【第21回】再開します!
お久しぶりです。
前回の投稿から1年以上空いてしまい、申し訳ありません。
しばらく投稿していなかったため文章の書き方も忘れてしまっている部分があるかもしれませんが、多くの人に読んでいただけるように頑張って書きますので、よろしくお願いします。
近況報告
実は、現在デスクワークをしながら働いています。身体の事情やブランクもあり、フルタイムではないのですが、ありがたいことに働くことができています。
その中で、昨年は資格取得に挑戦したり、楽しいことをしたりと充実した生活を送ることができたと思います。
肝心の体調の方は昨年の頭、試しに減薬し始めた影響か12月に血小板の数値が2万を切ってしまった(正常数値:15~35万/μℓ、前後多少の誤差あり)ため、数値をもとに戻すため再び薬の量を増やしているところです。
以前の記事を読んでもらえるとわかると思いますが、久しぶりの投稿のため、改めて僕の病気について説明させてください。
再生不良性貧血
僕の病気は「再生不良性貧血」という病気で、免疫細胞が造血幹細胞(身体の血液を造る細胞)を攻撃することで、本来血液を正常に造るはずの細胞が機能せず、常に貧血状態になるという国に指定された難病です。
この病気によって引き起こされる症状として、赤血球、白血球、血小板の数値の減少(特に血小板が少ない)による眩暈、吐き気、だるさ。また、血小板(血液中の血を止める役割を担うもの)の量が少ないため、内出血が起き、身体に痣ができることもあります。
そこで今僕は、免疫細胞が攻撃することを防ぐために、「免疫抑制療法」という治療を行っています。
この治療法はシクロスポリンという薬を服用することで、自分自身の免疫細胞を抑制し、少しでも多くの血液を造り出すことを目的としています。
人によって効果の出やすさに差がありますが、僕の場合、どうやら効果はあったようです。しかし、一方で免疫を抑制するため、風邪やインフルなどの感染症にかかりやすくなることや腎臓への負担が大きいというデメリットもあります。そのため、人一倍感染には気を付けなくてはなりません。(特に昨今の流行り病など)
ここまでこの1年のこと、そして僕自身の病気のことを振り返って書いてみました。
ここからは、なぜいきなりブログを再開しようと思ったかお話しします。
再開の経緯
僕はこのブログを通して、同じような難病患者に希望を与えられる存在になりたいと思っています。
難病といっても、目に見えてわかるものやそうでないもの。進行具合など大小さまざまですが、少なくとも「難病」という括りでは同じ病気に立ち向かう仲間だと思っています。
そこで僕自身のありのままの姿を文章を通して発信することで、一人でも多くの難病患者の気持ちに寄り添うことができたらいいなと思います。
病気が理由で、世間の常識やレールから外された人たちでも、希望を持って生きていくことができるということを証明したいです。
不可能なんてないことを証明したいです。
そのために僕はこうして発信したいと思います。
ここまでとてつもなく真面目に文章を書いてしまいましたが、これからはラフに書いていきたいです。
僕自身の考えも整理できますし、頭の中ばかりで考えても余計辛くなりますしね(笑)
こんな人生ですが、どん底まで落ちたらあとは上がるだけなので最強だというマインドで生きています!
これから勉強、仕事、趣味と色んな事に挑戦したいと思っていますし!
というわけで長くなってしまいましたが、定期的に日常生活のことや楽しかったこと、発見など色んなことを発信できるよう努めますので、応援よろしくお願いします!